神奈川県横浜市 褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

褐色細胞腫を考える会 ブラウンリボン
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お知らせ

★ 総会のお知らせ

日時  6月18日(土)
11時00分〜14時00分
場所 アットビジネスセンター東京駅
3階 303号室
(アクセス)
  http://abc-kaigishitsu.com/tokyo_yaesu/access.html

当日は、協力医師の成瀬光栄先生(京都医療センター)に来ていただく予定です。
途中、昼食を交えた懇親会を予定しています。
(昼食のお弁当は会から用意します)


★ 関西患者会のお知らせ

日時 2015年11月14日(土)
13:30〜16:30
場所毎日インテシオ4F B会議室
(アクセス)
  http://www.mai-b.co.jp/osaka/intecio/20_access.html

当日は協力医師の成瀬光栄先生(京都医療センター)に来ていただき、 最近の治療の動向等についてお話いただく予定です。


協力医師である田辺晶代先生が
独立行政法人国立国際医療研究センター病院(糖尿病内分泌代謝科)に移られました。

外来は火曜日午前と木曜日午後だそうです。 休診の日もありますので、受診ご希望日の前に病院に確認をして下さい。 初めて受診する方は、紹介状がないと診察費と別に5400円がかかりますのでご注意下さい。

国立国際医療研究センター病院
東京都新宿区戸山1−21−1
03-3202-7181(代表)
http://www.ncgm.go.jp/hospital.html


★ 『がんサポート』2014年12月号に国際褐色細胞腫・パラガングリオーマ シンポジウムの記事が掲載されました。

詳細はpheo図書室にて


★ 患者会のリーフレット

患者会のリーフレットができました。
http://www.pheopara.com/pdf/leaflet_201409.pdf


★ 読売新聞の医療サイト
「ヨミドクター」

読売新聞の医療サイト「ヨミドクター」で看病・介護を担うご家族を対象としたアンケート調査をしています。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=/page.jsp?id=103627


★ お知らせ

厚生労働省の 「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の第2回開発要望募集」 に患者会より提出しておりましたMIBG(放射線内照射)ですが、 富士フイルムRIファーマから開発の意思の申し出がありました。
http://bit.ly/1iFXXYW
(厚生労働省HPより)

まだ手を挙げた段階で、設備等の問題もあるので、今後の計画を注視していきましょう。




携帯版ホームページ


携帯版ホームページは、
左記のQRコードから
アクセス可能です。

★昨年度に患者会にて作成した患者手帳を 会員、非会員問わず 必要な方に差し上げますので、ご希望の方は下記からお問い合わせ下さい。

使用説明書添付しますのでご覧になってください。
患者手帳活用方法(PDF)


トピックス

★第4回国際褐色細胞腫・パラガングリオーマ シンポジウムのご案内


PDFでみる >>

9月20日 本会議終了後の15-17時 市民公開シンポジウムを開催します。

市民公開シンポジウム スケジュール
  1. 日本の実情
  2. アメリカの状況
  3. 日本の患者会の説明、活動紹介
  4. 患者は何を必要としているのか?
  5. 今後の取り組み(まとめ)

できるだけ多くの方にご参加いただき、この病気の理解を深めるとともに、力を合わせて社会にアピールしていきたいと思います。
患者と医療関係者が意見交換するプログラムもあり、大変貴重な機会です。
できるだけたくさんの方の参加をお願いします。
また現在当会では、協力していただける人を募集しています。ご協力、よろしくお願いします。

★「新しい褐色細胞腫の診断技術」

私達、褐色細胞腫は、高血圧、糖尿病(高血糖)、動悸、頭痛、発汗過多、便秘など、あまり深刻と思わない症状が主です。それぞれを降圧剤、食事制限、鎮痛剤、下剤や浣腸で対応している内に、ついつい、悪化させていることもあります。

病院へ行っても、高血圧、動悸、頭痛、便秘などで通常行われる血液検査や尿検査では、褐色細胞腫の特徴であるカテコールアミンと言うホルモン(エピネフリンやノルエピネフリン)を検査しないようです。検査しても、採血や採尿した時にカテコールアミンが異常値を示していなければ、見逃されてしまいます。その為に、丸々1日、オシッコを溜めて、検査します。「ちょっと血圧が高いから・・・」、「汗を良くかくから・・・」、「頭痛がひどいから・・・」、「たまに便秘が酷いから・・・」と言うだけで、オシッコだけ溜めるだけで入院なんて・・・となります。

血液検査で簡単に褐色細胞腫の検査が出来れば、きっと、血圧が高いだけ、血糖が高いだけ、たまに頭痛が酷いだけ、塩を噴くほど汗をかくだけでも、きっと悪化する前に診断される人が増えるでしょう。そんな検査方法を筑波大学病院臨床医学系臨床検査診断学の准教授竹越一博先生が研究されています。これが成功すれば、「血圧が高いから・・・」、「頭痛がひどいから・・・」、「血糖値が高いから・・・」、「便秘が酷いから・・・」と言うだけでも、早期に褐色細胞腫が見つかるかもしれません。私達も24時間蓄尿の煩わしさから開放されるかもしれません。期待しましょう。

詳しくは、 をご覧下さい。検査もしていただけるようですが、とっても難しい内容なので、印刷してお医者さん(主治医)に相談するのが良いと思います。